最近，張?jiān)瞥烧滞瓿梢槐久麨椤稉Q一種方式飛行》的新書(shū)。他依然記得，幾年前自己在寫(xiě)第一本書(shū)時(shí)，手還拿得動(dòng)筆。而現(xiàn)在，他已經(jīng)無(wú)法握筆寫(xiě)字了。這次，近20萬(wàn)字的書(shū)稿都是他依靠中指點(diǎn)擊鍵盤(pán)完成的。 張?jiān)瞥缮砘家环N罕見(jiàn)的疾?。哼M(jìn)行性肌肉萎縮。自出生的那天起，他便病魔纏身。 “小時(shí)候，我并不知道自己將面臨怎樣的人生。當(dāng)時(shí)病情遠(yuǎn)沒(méi)有現(xiàn)在嚴(yán)重，我只是比一般孩子虛弱很多?！彼f(shuō)。 正是由于疾病的困擾，在張?jiān)瞥傻挠洃浿?，他只擁有半天寶貴而難忘的上學(xué)經(jīng)歷。7歲那年，他第一次走進(jìn)校園。與其他同學(xué)不同，他無(wú)法跑和跳，甚至連走路都得扶著墻支撐。僅僅上了半天學(xué)，他便發(fā)起了低燒。 最初，腰沒(méi)有力氣，不扶著墻就站不起來(lái)；漸漸地，無(wú)力感傳播至腳踝，他走路總是崴腳；后來(lái)，他無(wú)法行走了，只能坐在那里；再后來(lái)，他的手無(wú)法握筆。不僅如此，肌肉的萎縮還逐漸由四肢傳播至身體內(nèi)部。 “我曾努力對(duì)抗過(guò)這種變化。比如，我會(huì)強(qiáng)迫自己舉啞鈴、抬手臂、堅(jiān)持走路，試圖阻止肌肉萎縮。但是，我漸漸意識(shí)到，我無(wú)法逆轉(zhuǎn)這種趨勢(shì)。”他說(shuō)。 第一次意識(shí)到自己將要面臨怎樣的人生是在10歲那年。他記得當(dāng)時(shí)的第一感覺(jué)是“心里很涼，很絕望”。 在此之后的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，張?jiān)瞥缮钤谧员昂徒^望的陰影中?！拔也恢雷约涸撟鲂┦裁?。當(dāng)時(shí)，家里來(lái)人時(shí)，我甚至不敢說(shuō)話?！彼貞浀?，“因?yàn)樵谖铱磥?lái)，別人至少能夠朝著一個(gè)目標(biāo)前進(jìn)，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，而我只能枯燥地混日子。這種感覺(jué)讓我非常羞愧?！?/p> 生活的轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在1996年。當(dāng)時(shí)張?jiān)瞥烧J(rèn)識(shí)了影響自己人生的老師，名叫張大諾。在老師鼓勵(lì)下，張?jiān)瞥砂l(fā)現(xiàn)有一份工作是自己能夠勝任的，那就是寫(xiě)作。 “在他的鼓勵(lì)和指導(dǎo)下，我完成并出版了自己的第一本書(shū)《假如我能行走三天》。在這段過(guò)程中，我突然發(fā)現(xiàn)，和身體健全的人相比，在某些領(lǐng)域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因?yàn)樯眢w的殘缺而感到自卑。對(duì)我而言，做一個(gè)有用的人，是我對(duì)自己最起碼的要求。理想給了我生命的尊嚴(yán)。”他說(shuō)。 后來(lái)，因?yàn)橐淮慰床〉钠鯔C(jī)，張?jiān)瞥珊蛢晌桓绺鐏?lái)到了北京?！皝?lái)到這里之后，我便不想離開(kāi)了。我喜歡這里充滿新鮮和希望的生活?！彼貞浀馈?/p> 然而，生活是現(xiàn)實(shí)的。“如何在這里活下去”，是擺在三兄弟面前的首要問(wèn)題。由于三哥身患同樣的罕見(jiàn)病，家庭的重?fù)?dān)便一度壓在了二哥一人身上。為了生存，二哥先是去賣(mài)菜，但這樣一來(lái)，便無(wú)人照顧家中的兩位兄弟。隨后，二哥又找了一份“寫(xiě)信封”的工作?！熬褪菐蛣e人給信封上寫(xiě)地址。完成一個(gè)信封掙一分錢(qián)?！?/p> 最初的日子異常艱難。由于收入微薄，兄弟三人曾在一年之內(nèi)搬了5次家?！暗俏沂冀K相信一定有辦法活下來(lái)?！彼f(shuō)，“我暗暗決定，一定要幫著二哥一起養(yǎng)家?！?/p> 于是，在此之后，張?jiān)瞥砷_(kāi)始嘗試自己經(jīng)營(yíng)網(wǎng)店。除了通過(guò)網(wǎng)店出售老家特產(chǎn)、寫(xiě)書(shū)，他還成為一家網(wǎng)站論壇的管理員。 對(duì)張?jiān)瞥啥裕白粤Ω粌H僅是活著”是重要信念?！斑@個(gè)世界上沒(méi)有什么比不被相信、不被認(rèn)可更痛苦的事情。一份工作，即使一個(gè)月只能賺10塊錢(qián)，我也會(huì)樂(lè)此不疲。只有這樣，我的心里才不會(huì)有愧疚感?！彼f(shuō)。 張?jiān)瞥商寡裕芏鄷r(shí)候，想到自己身體的變化，他仍然會(huì)感到恐懼。既便如此，他更愿意留給自己一份希望而不是絕望。“也許在我有生之年的某一天，這種罕見(jiàn)病就會(huì)被克服。而且，只要我愿意，我總能做個(gè)有用的人：手不能寫(xiě)字了，還可以用中指敲擊鍵盤(pán)；手指不能動(dòng)了，還有語(yǔ)音輸入。”張?jiān)瞥烧f(shuō)。 最近，張?jiān)瞥缮钜琅f忙碌而充實(shí)，病情也基本穩(wěn)定。除了準(zhǔn)備新書(shū)，他還在準(zhǔn)備練習(xí)演講能力。 “希望我的存在能夠激勵(lì)更多人樂(lè)觀積極地生活。我想告訴大家：到達(dá)夢(mèng)想的路徑有很多。如果一種方式不行，那就換一種方式繼續(xù)，但不要輕易放棄。”他說(shuō)。 張?jiān)瞥汕宄浀米约涸跁?shū)中寫(xiě)的一句話：“從懂事的那天起，我就面臨著只能活到28歲的無(wú)情命運(yùn)……我知道自己最后會(huì)因肺部肌肉萎縮無(wú)法呼吸窒息而死……10歲，我只能舉起一個(gè)枕頭；如今，我拿不動(dòng)一杯水?！?/p> “但是，即便如此，我仍然不會(huì)放棄。人生無(wú)論怎樣都不該白活一場(chǎng)，好好活著比什么都重要?！彼f(shuō)。 |